加拿大最惨父母！3个孩子都活不到20岁

父母对孩子最大的愿望其实并不是学习要多好，多有出息，而是孩子健健康康平平安安，一辈子无灾无病。

阿尔伯塔省一对父母眼看着自己三个年幼的孩子会慢慢失明和失语，然后失去认知最后死亡，眼前可爱活泼的孩子活不到20岁，他们却无能为力....想想就心碎

在阿尔伯塔省有三姐弟患上了一种名叫贝敦氏症（Batten disease）的疾病，这是一种非常罕见的遗传性神经退行性疾病。

Batten病的症状的特征是进行性神经衰退，通常在5至15岁之间明显。症状通常始于快速发生的视力丧失。患有这种疾病的儿童通常在10岁时完全失明，随着各种病症加重活不到20岁。如果是在婴幼儿时期病发，很多孩子活不到12岁....

这是一种非常罕见且致命的疾病。然而阿尔伯塔省这一家却有三个孩子同时被诊断出患有这种疾病，连医生都忍不住惊呼：这样的几率只有大约80亿分之一！

孩子们的父亲Jacob Lamprecht表示，在2020年时10岁的Kiara和8岁的Hannah被诊断出患有贝敦氏症。

更为让人崩溃的是他们5岁的小儿子AJ也被诊断出得了Batten disease。而他和两个姐姐并不是一母同胞，他们是同父异母的姐弟。

AJ被诊断出后，视力迅速下降，现在失明程度和比他大5岁的姐姐Kiara差不多。

目前Hannah已经几乎失明了。需要特殊设备才能看清课本继续学习。

遗传咨询师Sara Gracie说：“大概只有百万分之一的人基因携带这种疾病，而父母传给孩子的几率是25%。三个父母都携带这种罕见疾病，而且三个孩子都患病，这种概率大约仅为八十亿分之一。”

 但就是罕见到几乎不可能的几率灾难却降临到这个家庭。

他们的大儿子，13岁的Drake，和是三个姐弟是同母异父，却没有这个疾病。

这种疾病很难被诊断，通常需要8年时间才能正式确诊。唯一幸运的是这三个姐弟被诊断出来的时间很快，意味着多了一些时间和死神赛跑，能有一线希望可以得到治疗。

不过这种疾病是绝症，无药可治，有且仅有的缓解病症的案例也都是个例。

比方说下图这个小姑娘Mila，3岁被诊断患上了Batten disease，才接受了个体化治疗（personalized treatment），也就是一个医学团队只为她这一个孩子研发了一款药物。Mila的父母为她筹资募集了300万美金才做到的，就是一人一方，这个药可能只适合Mila。

阿尔伯塔这一家人希望就更渺茫了，但是即便如此，父母也依旧没有放弃。这家人的朋友们正在通过gofundme和Instagram上的筹款活动，为他们募集治疗所需的资金。他们还制定了去迪士尼游玩的计划，希望在孩子还看得见的时候，好好看看这个世界。

希望有奇迹发生吧！祝这家人能有好运！