温哥华天空
卑诗省一名9岁女童患有一种罕见且致命的疾病，女童母亲此前表示，她对每年约100万元药物不再获得健保给付的决定感到「厌恶」。
患有巴顿病(Batten disease)的女童波洛克(Charleigh Pollock)的母亲费尔斯(Jori Fales)在社交媒体视频中抽泣着表示，他们「完全无视」她女儿的生命。
在费尔斯发布这段影片之前，卑诗省卫生厅长奥祖宜(Josie Osborne)在本周五(11日)宣布专家委员会的决定不会改变，该决定认为Brineura药物不再有助于减缓波洛克病况的进展。
费尔斯哽咽着说，听到这个消息令她「心碎」，她并向女儿道歉，说她的家人「为此付出了巨大的努力」。
影片标题写道：「我们永远不会忘记，也无法从这场创伤中痊癒。」
奥祖宜在电话会议上表示，她知道审查结果并非家人所愿。「我知道这对波洛克和她的家人来说是一段极其艰难的旅程，我的心与他们同在。」
奥祖宜表示，她上周与波洛克的父母见面，了解了更多关于巴顿病的信息，他们表示，卑诗省罕见病专家委员会尚未考虑到这些信息。
她表示，波洛克的家人特别提到了两位未曾咨询过的巴顿病国际专家。
奥祖宜说，她所在的卫生厅已确认，委员会已审查并评估了这些专家的8项独立研究。
奥祖宜说：「就波洛克的案例而言，卫生厅现在可以确认，患者权益倡导者提供的所有相关证据，早在2025年2月就已被罕见病昂贵药物专家委员会考虑过，当时波洛克的医生对终止治疗的决定提出上诉，并有机会提供更多信息，并与他们会面讨论此案。」
她表示，专家委员会并未考虑费用，所有省份都依赖加拿大药品管理局建议的临床标准。
奥祖宜表示：「委员会经常做出此类决定，处境极其艰难。」她补充说，公平对待每个人至关重要。
这名女童是卑诗省唯一患有巴顿症的病人，加拿大患有这种疾病的人不到20名。
奥祖宜表示，卑诗省还有大约650人正在接受治疗罕见疾病的药物，「委员会对所有患者都采取同样严格的程序」。
(图：Facebook)
