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孟林在旅行中。受访者供图文｜实习生王双兴编辑｜胡杰校对 | 王心 ►本文约 6211字，阅读全文约需 12分钟孟林为自己准备的遗像，就靠在客厅的书柜旁。枣红色相框大约一尺高，黑白照片中，他穿白衬衫黑西服，偏分着头发，戴细框眼镜，格子领带系得一丝不苟。照片拍摄于2003年，那时，已经服用7年抗艾滋病药物的孟林耐药了，买不到更高一级的救命药，他以为自己就要“熬不过去这道坎”，于是去王府井的中国照相馆，拍下了遗像。没想到，他又安然无事地活过了15年。15年里，他搬了好几次家，扔了不少老物件，但遗像始终留着。遗像里的人，曾经顶着同性恋、艾滋病的名声，“像鬼一样活着”；也曾经作为国内最早一批接受治疗的艾滋病患者，被媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人”、“艾滋病感染者的活化石”，他见证了这一疾病在中国的防治史，又在时代大潮的裹挟中成为这一领域的“明星病人”。现在，他57岁，照片里浓密的黑发，变得稀疏、灰白；眼袋松了，额头鬓角也起了皱纹。 57岁的孟林现在处于半退休状态，淡出了自己一手创办的公益组织“爱之方舟”，减少了和艾滋病有关的活动。每天的生活就是遛狗、养花，买菜，做饭。孟林在家中包饺子。受访者供图 “老了，累了，想歇了。”孟林说，在艾滋病圈子里浸淫了20多年，他厌倦了和艾滋病捆绑在一起的日子，如今不想当鬼也不想当神，只想被看作普通人，有血有肉，有好强，也有孤独。 “孟林没有力量啦” 2018年的第一个月，孟林基本是在医院病床上度过的。 1月初，左腿做了半月板缝补手术——年轻时打篮球落下的伤。 24日，左腿的手术伤口还没有痊愈，孟林的心脏又出了问题，被医院诊断为急性冠脉综合征、急性心肌梗塞。挂在床头的氧气咕嘟咕嘟输入体内，孟林整理了一下手背上的输液管，眯上眼，给自己来了张自拍，随手发到微博上：“想象了一下，叔走的时候应当就是这么安详。” 因为常年服用抗艾滋病药物，色素沉积，他的肤色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根输氧管，网友们一惊：“说什么蠢话”、“刚出院又住进去了”、“早日康复”……评论很快过百。孟林不回复，笑言：“生命长短没那么重要。” 早在前一天晚上临睡时，孟林就感觉到了心脏不适，胸痛、气短，但他犹豫了，没有立即去医院——尽管医院就在小区旁边几百米处。“其实是在纠结，一下（死）过去不是挺好。”孟林说，对“艾滋病单身汉”来说，暴毙是最大的幸福，他们最怕“弹弦子（半身不遂）”，无人照顾，生活质量和尊严都没有。孟林吃了几颗速效救心丸便去睡了，他说，脱鞋的时候，心里甚至做好了再也不用穿鞋的打算。次日清晨，醒来，暴毙失败，拖到下午，去医院就诊。住院前的孟林，穿黑色过膝羽绒服，围着深蓝色的围巾，身材不高，头发灰白，看上去和走在马路上的老人没有什么差别。他跛着腿穿梭在医院人群里，检查、缴费、取药、打针，用双手接单据和药物，并对每一位医护人员道谢，声音礼貌、温文。这符合朋友们对他的描述：儒雅，谦和，好相处。这和微博上的孟林不尽相同。生活中的孟林本人。受访者供图用朋友何滨的话说，微博上的孟林，总是一副疯疯癫癫的样子。手术住院时，有朋友在微博上发出三套寿衣图片，让孟林挑选，孟林转发并戏称留给另一位朋友；此前去云南旅游时，他穿上少数民族的女装，拉起粉红色裙摆，笑着歪头、拍照，发给别人看。何滨也是艾滋病人，与孟林相识十余年，因为有共同的公益工作经历，他能理解孟林在现实和网络中的反差：“我们每天都会收到无数条留言、私信，几乎每个咨询的人都会和你倾诉。就像我每天不管几点睡觉都会玩两把斗地主，孟林在微博上疯疯扯扯，也是他排解负能量的一个方式。” 这一次的手术，本可以顺势做一次倡导的，但孟林“放弃了，不想折腾了”。艾滋病患者手术难的问题始终存在，在过去的十几年里，孟林也投注了很大精力为病友争取平等的就医权。“每个个案都是政策倡导的机会，可以变成群体的权利。” 这次的腿部手术，孟林原本应当找一家以骨科见长的医院就诊，倘若医院因为他是艾滋病患者而建议转入传染病医院，他便可以用“一场恶战”做一次社会倡导，呼吁更多医院接纳艾滋病人。但最终没有这么做，他“自觉”地去了传染病医院接受治疗。 “老了。”孟林说，“孟林没有力量啦。” “像鬼一样活着” 1月22日，孟林因急性心肌梗塞住院的前两天，我们坐在他的车里聊天。他声音不大，忍不住想抽烟时，会加重语气说一句“实在不好意思”，然后打开自己那边的车窗。寒冬的北京空气干冷，在不到半天的时间里，他抽掉了大半包烟。他以前抽玉溪，一天一两包。他知道抽烟对身体不好，但戒不掉，于是改抽细支烟。说话时，烟渍在唇齿间若隐若现。几十年的烟瘾了。 1995年底，孟林病发。脱发、消瘦、皮疹、腹泻、发烧、全身淋巴肿大……二十多年后可以云淡风轻地说出来的词汇，在当时让他一度无所适从。吸烟是化解压力的出口。 “猜到可能是艾滋病，不敢和任何人说，只能去各个小诊所对症治疗，哪不舒服看哪。”直到听说佑安医院确诊过艾滋病患者，偷偷跑去检测——艾滋病阳性，CD4（人体的一种免疫细胞，正常成人的CD4细胞在每立方毫米500个到1600个）只有26个，免疫系统严重受损。上世纪八九十年代，“流氓罪”尚未取消，同性恋会被警察抓进局子，艾滋病作为经由性和血液传播的疾病，被看作“资产阶级腐朽生活方式产物”，和淫乱、肮脏、见不得人等词汇紧密联系在一起。就连孟林自己也觉得，同性恋是见不得人的，艾滋病是罪有应得。 1996年初的北京，尚没有医院收治艾滋病人。直到当年3月18日，佑安医院感染科首开五间艾滋病病房，孟林是第一批的第一个。病房在医院西南角，紧挨着太平间，原本是废弃的麻风病病房，医院临时叫人清扫打理，将孟林们安置其中。房间简陋，每个病房不过五六平米，除了氧气瓶什么设备都没有。窗子不足半米，有几道铁栏杆守着，视线硬往外闯，也总会被黑黢黢的“煤山”挡回来。耳边还有来自太平间的哀乐和哀嚎，时不时地响。戴着口罩，不愿意见人，每天躺在病床上，是医生们对孟林的最初印象。 “会痛苦，会恐惧，本身就是濒死的人，躺在阴冷的小屋里，天天听着哭声，那受得了吗。”孟林说。几天后，他决定下床，站到门口，盯着陌生人哭丧、送殡——既然死亡不可逃避，那就和它大眼瞪小眼。心情不好的时候，孟林也会去太平间里待上一会儿。离死亡最近的地方光线昏暗，靠墙处是一排太平柜，房间正中是遗体告别台，孟林一圈一圈绕着告别台转。从哪来，到哪去，怎么面对死亡，逼着自己想。思考的结果是：接受，顺其自然，把今天过好，让今天快乐起来。孟林在向日葵花丛中。受访者供图和孟林同一批住院的有四个病人，一位吸毒感染艾滋病的重庆人，一位舞蹈家，一位日语翻译，还有一位援非工作者。在那时，艾滋病意味着绝症和死亡，孟林和病友们约定：谁走在前面，互相送一下，不要走得太没有尊严。后来，日语翻译去世了，“家属不管，我们给擦干净，穿上衣裳，弥留之际拉着他的手和他聊天。”孟林说，“其实是面对自己去了。你在这个（死亡）边缘，也要面对这些，面对了，就变得更加坦然一些，没那么恐慌。” 1996年，20世纪最重要的发明之一“鸡尾酒疗法”面世，佑安医院艾滋病病房主任徐莲芝询问五位病人，是否愿意一年花20万，尝试药物是否有效。在当时，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20万的巨额药费。如今孟林从不提及当年的生意，但坦言“不算有钱人，不过比很多人强很多”、“除了艾滋病我没有过过太苦的日子”。早期的抗艾滋病药物副作用极大，孟林恶心、目眩、头痛到撞墙，但他至少活了下来。同时住院的五位病人中，有两位因为无力承担药费陆续去世，一位无法承受心理压力和病痛自杀，只有孟林和另一位病情较轻的HIV携带者得以存活至今。到现在，他懂得如何与体内的病毒和平共处，每天早晚十点钟准时服药，药片两白一黄，托朋友从非洲带回来的，让他的CD4维持在800左右，和正常人无异。现在的孟林不需要四处出差了，上网成了他的主要消遣之一。他眼花，最近又得了干眼症，摆弄手机时习惯把眼镜推到额头上去。聊天间隙，他随手刷新微博，在一则年轻人自杀的消息底下，看到有人评论：自私。孟林并不认同这样的评价：“自杀的人是一点希望都没有了，心存一线希望就不会去死。” “明星病人” 离开家后的二十多年来，孟林搬过十几次家，有时是因为“没有家的感觉，住着不舒服”，也有时是通过把高档社区换成普通社区，筹集药费。现在，他住在北京西北郊，不堵车，有低矮的山峰在路尽头绵延开来，小区不远处就是一家三级综合医院。孟林正在开车。受访者供图家是一处不足30平米的公租房，学生公寓一般的纵长楼道里有几十户人家，孟林拥有其中一扇门的钥匙。进门右拐是客厅，他在那里挂了一个深色门帘。朋友王言到家里做客，问：“为什么在这儿挂个帘子呢？没有必要嘛。” 孟林回答：“不希望被别人看到。” 王言没说话。他能够理解，孟林始终不适应被人关注：“他的身份是比较特殊，但他不喜欢别人居高临下地看他、同情他，也不喜欢被塑造成明星、英雄，他特别渴望别人把他当普通人来看。” 孟林成为“明星”，是2000年初的事情，那几年，中国的艾滋病防治工作正在拉开帷幕。 2001年8月23日，中国官方正式召开新闻发布会，第一次向全世界公开了河南血液污染造成大面积感染艾滋病的事件；当年11月13日，第一届中国艾滋病性病防治大会在京召开；2003年，全球基金（为应对世界性的艾滋病、结核病和疟疾而设立的一个筹资机制）进入中国；同一年，时任国务院总理温家宝在地坛医院与三个艾滋病病人谈话并握手，时任副总理吴仪视察河南艾滋病高发村；2004年开始，中国的艾滋病人获得了免费药品。集体的喜讯，却把孟林排除在外：他耐药了。那些免费药品对他而言毫无用处。孟林并不讳言，起初决定参与到艾滋病公益事业中，药是很大动力——站出来参与NGO工作，国际组织可以提供购药渠道。当时全球基金刚刚进入中国，正如孟林的朋友陈京所说：“艾滋病病人最大程度参与到艾滋病防治中，是国际组织很重要的理念。”他们需要为病人们树立一个偶像，一个吉祥物，让疾病与公众情感产生有效连接。孟林恰恰符合人们对“艾滋明星”的想象。有媒体曾这样描述：当时的孟林面容白净、能说会道，看起来不像会做“那些事”的人。最重要的是，他是一个活了10多年的艾滋病感染者，是中国第一批吃到抗病毒药物的人。无论是国际组织，还是政府，他都是一个极有价值的存在。一边是各个机构都在挖掘这样的“明星”，另一边是佑安医院的医生们建议他“走出来”，孟林最终朝聚光灯迈出了步子。 “情怀是一点一点做出来的。”起初，他并不觉得自己是一个有社会责任感的人，公益的出发点不过是解决个人的困境——得到药。慢慢的，他发现自己被病友需要：“我的分享被他们当做很重要的信息，一个‘罪人’可以和大家一起做事了，并且彼此是平等的。” 2004年后，孟林成立了自己的公益组织“爱之方舟”，办公室就设在佑安医院。孟林说，他付出自己的很多精力和金钱在抗艾事业上。这位“明星病人”开始被各种组织、机构请去讲话、培训；大大小小的项目需要他协助开展；孟林的手机里每天都能收到上百条信息：怎么能像你一样活下来？药可以停吗？服药副作用严重怎么办？孟林的工作之一，是“通过调查研究，开展政策倡导，促进政策完善。”在关注艾滋病患者手术难的话题时，孟林和伙伴们走访二十余个省搜集样本，起草《中国艾滋病病毒感染者/患者治疗与生存状况定性调查报告》；借助新媒体发声，反对医疗行业内对艾滋病患者的歧视。另一项工作是“网络化，让更多人建立联系”，孟林创建论坛、公众号，也组织大家线下沟通、聚会。何滨每年都会参与其中，他说：“那个时候的感染者不像现在，没有网络聚集地，大家是松散的，人数少，社会压力大，历史推动他（孟林）走出来，把大家聚到一起。” 和学界建立联系，获得学术支持；和媒体沟通，借助平台发声；和国内官方、国际组织博弈，促进政策落实完善……佑安医院的医生张可说：“孟林的语言能力很强，有一定的组织能力和领导才能。作为民间组织，既要在社会上生存，还要面临很多压力，这样情况下既要把工作做好，还要让大家认可，是非常难以平衡的事情。 “老了，累了，想歇了” 1月22日下午，孟林从医院做完检查，去停车场开自己的黑色越野。小泰迪芊芊等在车里，见主人回来，跳着往他怀里钻。孟林用手指点了点狗鼻子，声音温和：“可黏人了！” 家里还有一只小灰狗，叫妞妞。现在的孟林，大部分时间和它们待在一起。孟林和小狗妞妞散步。受访者供图他养了十来盆花，玉竹、吊篮、虎皮兰，不一而足；把家里的家具重新布置，加了一张桌子，用来读书和练书法；每天下楼遛狗、买菜，尽可能荤素搭配着安排食谱，边吃饭边看电视，给自己满上一杯国窖1573。从去年三四月份起，他就开始“学习退休”了，有意与艾滋病圈疏远，寻找另一种生活方式。在早期的新闻报道里，孟林所遭遇的悲情、凄苦被放大无数倍，后来他站出来做公益，又为媒体提供了励志、正能量、大爱无疆的故事。“他不喜欢这个样子。”朋友王言说。如今，孟林从公益工作中渐渐退出，他坦言“借助媒体为艾滋病患者发声”的诉求降低后，从个人角度而言，他不想再被采访、被关注，“不愿意那么认真地面对过去了。” 他谢绝见网友，因为“承受能力有限”、“从心底厌倦艾滋病的话题”；给微博私信设置了自动回复：谢谢留言！坦率讲，我早已厌倦重复了无数遍的各类问题，不想看，更不想回复。或许你觉得我很冷漠，但也恳请看到我的无奈和不堪！如果，你确实需要咨询、交流或闲聊，那就先发200红包过来，给你自己一份尊严，还我一份补偿。谢谢！有人骂他贪财，他不回应。事实上，孟林在经济上并不为难，收费只是一道门槛，帮他挡住一些与艾滋相关的讯息。有人质问他情怀都去哪里了，也不回应。 “确实像堂吉诃德一样拿着长矛战斗过，但是现在我不愿意了。老了，累了，想歇了。”孟林说。从1996年艾滋病发病至今，孟林需要常年服药，在岁月、病毒、药物副作用的共同侵袭下，如今57岁的他，在朋友眼里就像75岁的体质，“血脂偏高，不止一次因为心梗住院；骨质疏松，关节也不如以前灵活了。” 佑安医院医生张可说：“（孟林的）身体状况单纯从艾滋病来看病毒比较稳定，但是长期累积的毒副作用还是很麻烦的，吃了二十多年的药，对肝脏肾脏、心脑血管的伤害不可小视。” 和许多上了年纪的艾滋病人一样，孟林离开家庭、没有子女。最近，在一起六七年的同性爱人，迫于家庭压力将要离开北京，回南方老家。住院时医生让叫家属，孟林只能找圈子里的朋友过来。和朋友聊起退休生活，他嘴上说着一切都好，事实上，还在“学习怎么生活”。去年秋天，他到小区附近的公园里散步，银杏树下，十来个老人正在打太极拳，孟林心里痒痒，但最终还是没有走上前去：“不敢，怕他们问这问那，老伴呀，孩子呀，有孙子了吗，干什么工作呀，没法回答，也不想编故事了。” 在朋友眼里，孟林比以往更从容了，提及往事依然会为艾滋病群体遭受的歧视感到不公，但“缺少一种愤怒，不会折磨自己了。”说话时音调鲜少有波澜，所有言语无关批判与谴责，出现频率最高的，则是“理解”：理解因为艾滋病离开他的亲人朋友、合作伙伴，理解网上带着满口戾气骂他的陌生人，理解新闻里走投无路违法的“坏人们”…… 就在几天前，他接到一通来自海南的电话，对方解释半天，孟林才想起是一个几年没联系的艾滋病患者。 “有什么事吗？”孟林问。电话那头笑了：“没事，想起你了，打电话问问。” 孟林心里清楚：“他是想看看我还活着吗。看我，就是看他们自己的未来。” （孟林、何滨、陈京、王言为化名。）洋葱话题 ▼ 你怎样看待孟林的经历？